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【日本戈谢病会】

 

到目前止我一直是以「戈病患者以及其家会」的名称做了各种各的活1986年本会刚刚成立仅仅只有家族。其后,会数超70多家,通不懈地努力也曾得到了国家此病治疗药可和将此病指定成为难病。

 

目前,日本国内大概有120名戈病患者。在本会成立即将30周年之,我期待治方法和治疗药今后的展,于201554日将本会改称「日本戈病会」,重新开始我的活

 

【日本戈谢病患者和患者会能做的事】

 

病是溶存病的一种,在日本做先天性代异常症于2001年被国家指定为难病。日本人罹患戈病患者出多种多的症状。譬如:肝脾浮血、血小板减少、稀疏等。此外,根据病型的不同有出受累表眼障碍、癫痫发作、呼吸困等)重度患者会呈辨膜石灰化,肺高症等重的合并症有重度神的患者更是时时刻刻都面着死亡的危性。没有神的患者也需要在就学,就的社会生活中于此病共同生存下去。

 

日本戈病患者以及家属每天都生活在担心和不安之中。但是,就因此病属于罕之病,目前身没有能共同分的人。所以,全国各地由着共同境的戈病患者和其家属在一起活,可以共享从有经验的人那里得到的一些指点和知,从而使患者和家属接受此病并鼓起于此病斗争的勇气。我为难治疾患中的患者体之一,会极地配合医研究机关、制公司,推相关部,相信能今后医展和开病新治方法做出献。

 

本会的宗旨是在罹患戈病的患者和今后有可能面病的孩子以及其家属,所有会都要心心相印团结一心,争取做到生存能感到希望的温暖性患者会活」而斗。

 

【日本戈谢病日】

 

在欧洲,EU病患者会体(EGA)把Phillipe Gaucher博士的生日726日定International Gaucher DayEU各国的戈病患者行各式各的有关戈病的启。今后,日本戈病之会也把重新开始我的活日子「日本戈病日」,全体会会加大针对日本国内的启的力度。

 

在世界戈病日一天,我举办以患者之交流目的的戈病最新治会。今后,会以中心与各国的戈病患者行深度交流,使本会能成可以和世界病的体共同活的患者会。

【目的】

 

1一年一次举办医生作演的学会,可以从医生那里得到戈病的最新治信息的同造患者会互相交流的机会,帮助提高患者以及其家属的生活量。

 

2保存活动记录,也提供没能参加学交流会和不使用SNS的会,可以防止信息的滞留。

 

3定一年一次日本戈病日,制作有关此病的特征和记载内容的小册子,会员发全国各地的医和医福祉施。通得到医和地区社会的理解和举办,从而使早期发现病患者并行早期治

 

4使用网Facebook出信息,可以和戈病患者掌握最新情和本会的活状况。

 

5与其他疾病患者会的交流,可以向共同目斗。

 

6、极地参加其他举办的座会和研会,将收集和掌握的最新制度等情与会共享。

 

7、与世界各国戈病患者体的交流和交信息,来加本会的活

 

【日本戈谢病会 标识】

 

 

 

两只手意味着患者和患者」「医生和患者,以及和支援我所有人的心心相。手中的「四叶草」象征着病患者和其有关的所有人来的幸福。